Controle over het delen van patiëntgegevens

Zolang de patiëntgegevens geregistreerd worden bij een ziekenhuis of huisarts, is het gebruikelijk dat deze organisatie zelf kiest met wie deze informatie gedeeld wordt. Soms gebeurt dit in overleg of met toestemming van de patiënt, maar vaak ook niet. In sommige gevallen worden de fax en de post afgeschaft en wordt de informatie voortaan per e-mail gestuurd. Daar waar dit via een beveiligde e-mailoplossing gebeurd, kan dit bij patiënten en medewerkers rekenen op grote tevredenheid. Omdat er minder post wordt gebruikt, draagt dit ook een beetje bij aan een beter milieu (1).

Op het moment dat de gegevens in een database komen met een meer gedeeld karakter, dan is het de vraag wie er eigenlijk eigenaar is van die gegevens. Het ligt voor de hand om te zeggen dat dit de patiënt zelf is. Daar kleven wel een paar problemen aan. Ten eerste wil een behandelaar niet altijd dat een patiënt alle gegevens kan inzien, omdat deze een deel van de gegevens vaak niet goed kan interpreteren. Patiënten willen ook niet altijd alles weten. Daarnaast blijkt dat het voor patiënten erg lastig is om de autorisaties goed te organiseren en aan te geven wie, wanneer, hoelang, welke gegevens mag inzien. Voor een deel van de patiënten is het moeilijk, voor een deel blijken zij dit ook gewoon door onwetendheid of laksheid niet te doen. Het delen van de data is dan niet goed mogelijk. Patiënten reageren dan ook heel wisselend op het zelf controle krijgen. Gemiddeld scoren ze een 0. Voor medewerkers in de zorg is dat iets positiever (1).